Mắc căn bệnh chưa có thuốc chữa, chàng trai được bảo hiểm chi trả 13 tỷ đồng

Anh Danh Văn (32 tuổi) trở lại Bệnh viện Chợ Rẫy vào ngày 18/12. Sau nhiều ngày đau nhức, thầy giáo trẻ từ tỉnh Kiên Giang cùng cha lên TP.HCM với hành trình quen thuộc vì căn bệnh máu khó đông. 

Từ khi 11 tuổi, anh Danh Văn đã biết mình mắc bệnh Hemophilia và được theo dõi ở Bệnh viện Nhi đồng 1. Sau đó, anh theo điều trị tại Bệnh viện Truyền máy và Huyết học TP. Thỉnh thoảng, cơn đau nhẹ kéo đến vì bị té ngã, anh lấy đá chườm cho bớt sưng. Tần suất lên TP.HCM khám bệnh dày hơn khi anh trưởng thành. 

Sức khỏe không được như người khác, anh vẫn hăm hở tình nguyện làm giáo viên ở đảo Hải Tặc (Hà Tiên, Kiên Giang) từ khi nơi này còn chưa có điện, nước, cuộc sống còn vất vả. Mỗi năm, có khi anh chỉ về nhà vài ba lần vì phụ thuộc tàu, đường xá rất xa xôi. 

Năm 2019, gặp biến cố vì tai nạn gãy xương, anh trải qua thời gian điều trị nặng nề tại Bệnh viện Chợ Rẫy. Sức khỏe cũng suy yếu hơn. 

“Chỉ gãy chân thôi nhưng bệnh của mình tốn đến hơn 7 tỷ điều trị. May mắn là có bảo hiểm y tế và các Mạnh Thường Quân giúp đỡ rất nhiều”, anh nói. Thời gian lên viện lại nhiều hơn mỗi khi anh bị chảy máu. Lần này, anh bị xuất huyết khớp háng.

Theo bác sĩ chuyên khoa 2 Lâm Mỹ Hạnh, Khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, bệnh nhân đã được truyền yếu tố đông máu VIII nhưng không hiệu quả, chân tê dần, không cảm giác. 

Sau khi có các xét nghiệm cần thiết, bác sĩ Hạnh chỉ định sử dụng yếu tố bắc cầu, đắt tiền hơn, hỗ trợ cho quá trình đông máu. Một ngày sau, tình hình cải thiện ngoạn mục, người bệnh cử động được chân và giảm hẳn đau đớn. 

“Bệnh nhân Danh Văn được bảo hiểm y tế chi trả 100%. Nếu trường hợp không có bảo hiểm, chúng tôi sẽ phải cân nhắc phương án sao cho vừa điều trị hiệu quả nhưng vừa đỡ tốn kém cho bệnh nhân. 

Hemophilia là căn bệnh tiêu tốn rất nhiều tiền, một ống thuốc yếu tố đông máu VIII khoảng trên 5 triệu đồng, một ống yếu tố bắc cầu đang sử dụng cho Danh Văn hơn 10 triệu đồng”, bác sĩ Hạnh nói. 

Theo anh Danh Văn, từ đợt điều trị năm 2019 đến nay, bảo hiểm y tế đã chi trả cho anh khoảng 13 tỷ đồng. Bên cạnh đó, anh có sự hỗ trợ của nhiều Mạnh Thường Quân, nhà trường, đồng nghiệp và Phòng Công tác xã hội của Bệnh viện Chợ Rẫy. Năm 2019, phần chi phí dư ra sau khi thanh toán viện phí, anh đã gửi lại viện để giúp người bệnh khác. 

“Mỗi lần đi lên đi xuống TP.HCM, hai cha con mất khoảng 8 giờ đi xe đò. Có khi đau đớn vã mồ hôi, có khi phải đi xe lăn. Tôi bảo về đất liền làm nhưng cháu không chịu, tình nguyện dạy học ở đảo và mới kết hôn đầu năm nay”, ông Danh Định, 67 tuổi, chia sẻ. 

Theo bác sĩ Hạnh, với bệnh nhân Hemophilia, biến chứng thường gặp là xuất huyết, nặng nhất là xuất huyết não và nội tạng. Mới đây, một nữ sinh đã phải nằm viện suốt 21 ngày vì xuất huyết não. Em bắt buộc phải điều trị nội khoa, không thể phẫu thuật do căn bệnh rối loạn đông máu.  

“Hiện nay, chúng ta chưa có chương trình điều trị dự phòng cho bệnh nhân Hemophilia mà chỉ điều trị cấp tính khi xảy ra biến chứng. Cản trở lớn nhất là thuốc yếu tố đông máu rất đắt tiền và chỉ có ở bệnh viện tuyến trung ương. Nếu không có bảo hiểm y tế, nhiều bệnh nhân mắc bệnh này sẽ phải đầu hàng, từ bỏ điều trị”, bác sĩ Hạnh tâm sự. 

Trước đó, một bệnh nhân Hemophila khác tại Bệnh viện Chợ Rẫy là anh Phan Hữu Nghiêm cũng được bảo hiểm y tế chi trả 38,3 tỷ đồng. Anh Nghiêm là bệnh nhân có thời gian nằm viện dài nhất (11 năm), số lần phẫu thuật nhiều nhất (26 lần), số tiền viện phí lớn nhất (khoảng 40,8 tỷ đồng) của Bệnh viện Chợ Rẫy đến thời điểm này. 

Hành trình hồi sinh của bệnh nhân được BHYT thanh toán 38 tỷ đồng

Trong 11 năm điều trị bệnh chảy máu di truyền, anh Nghiêm trải qua 26 ca phẫu thuật, có 65 bộ hồ sơ bệnh án.