Hai anh em sinh đôi giống hệt nhau, lớn lên cùng mọc hàng trăm khối u

Số lượng khối u quá lớn khiến các bác sĩ không thể cắt hết trong một lần phẫu thuật.

Theo thông tin từ Bệnh viện K Trung ương, anh Đinh Văn H. và Đinh Văn T. (27 tuổi, ở tỉnh Tuyên Quang) đến Bệnh viện thăm khám vào tháng 10/2022. 

Là cặp song sinh cùng trứng nên họ có hình dáng giống hệt nhau. Khi chào đời, cả hai đều bình thường, không có biểu hiện bệnh. Tuy nhiên càng lớn, trên cơ thể của cả hai càng xuất hiện nhiều khối u. Đầu tiên, khối u xuất hiện ở sau gáy sau đó có ở khuôn mặt, chân, tay, lưng… khiến cơ thể biến dạng.

Sau khi đã điều trị tại nhiều bệnh viện với 6 lần phẫu thuật nhưng sức khỏe không được cải thiện, cuối tháng 10/2022, hai anh em vào Bệnh viện K. Các bác sĩ kết luận hai bệnh nhân này mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp. 

Trên người mỗi bệnh nhân có tới cả trăm khối u lớn nhỏ. Khối u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10 cm và rất nhiều khối u bé khoảng 1-2cm. Vì vậy, các bác sĩ không thể cắt hết u trong một lần phẫu thuật.

Các bác sĩ ưu tiên cắt những khối u ở vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp bệnh nhân có thể nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và lao động. 

Sau ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, 21 khối u của anh H. và 19 khối u của anh T. đã được loại bỏ. Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được trở về nhà. Mới đây, khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, các bệnh nhân đều khỏe mạnh, có thể hoạt động và sinh hoạt. 

BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu bệnh viện thông tin, u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. 

Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh như não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. 

Hiện tại, bệnh không có phương pháp điều trị đặc hiệu mà phác đồ tùy thuộc vào từng bệnh nhân. Trường hợp có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc liên quan yếu tố thẩm mỹ. 

“Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị bằng phẫu thuật, ví dụ vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao”, BS Tú cho biết thêm.